人物简介:胡温中,男,1968年出生,群众,籍贯浙江鹿城,温州市“爱星缘”自闭症康复机构负责人。从自闭症儿童的家长到自闭症群体的家长引路人再到践行社会责任的社会企业创办人,胡温中一路走来,已经不是一个个体在前进,而是影响带动了一批和他一样的自闭症家庭自助互助,示范带动更多自闭症家庭走出困境,探索走出了自闭症群体就业支持新路径,2021年被评为中国好人。
从自助者到助人者
2004年,胡温中的双胞胎儿子大A和小A被诊断为孤独症(又称“自闭症”)。那个时候温州资源少,没有专门的机构,他只能在各类渠道里搜索信息,最后带着两个儿子到汕头一家医院的康复中心进行干预训练。在那里,他了解到孤独症是一种终身性的障碍,需要长期甚至终身的干预。对于他来说,那段经历是人生最艰难的时光。
在汕头期间,胡温中独自照顾两个孩子。期间还发生了一件让他至今难忘的事。那天,胡温中带着两个孩子逛公园,大A把布满青苔的池塘当成草地一脚踏了进去,转眼就被淹没了。胡温中急忙下水,刚把大A拖上来还没有来得及喘口气,就发现小A又独自往远处跑了。胡温中顾不得自己浑身湿透,抱着大A一路飞奔才追上小A。紧抱着两个孩子,胡温中瘫坐在地,顿感精疲力尽。带着孩子背井离乡干预的辛酸苦辣,一股脑地涌上心头,他不知道自己有没有眼泪,因为湖水和汗水早就布满了他的脸庞,在孩子训练期间,胡温中既当爹又当妈,不仅要照顾孩子的一日三餐,还要把孩子白天在机构学习的内容进行巩固,泛化到生活当中,让孩子得到最大的进步。
随着干预训练的开展,大A小A在能力上有了明显的进步,这让胡温中看到了希望,也觉得自己找到了一个正确的方向。但长期远离家乡毕竟不是长久之计,温州还有工作在等着他,家庭的经济基础还需要他撑起来。来汕头时,他给自己预定的时间是三个月,但来了之后才发现“孤独症”远比他想象的复杂,三个月的时间很快过去,他想把孩子带回温州继续干预训练,但当时的温州在这个领域几乎一片空白。
孩子的康复教育和现实生活压力,让他进退两难。这样的情况下,他产生了一个大胆的想法——把汕头这家康复中心的资源对接到温州,在温州开办一家孤独症干预机构。这样不仅大A小A可以就近训练,和他们一样的特殊孩子家庭也不需要再全国各地奔波了。虽然有了想法,但要真的实施起来,并不容易。胡温中此前从未接触过教育行业,更别说特殊康复教育。在那个“孤独症”还是个新鲜词的年代,他要在温州做这件事等同于开荒。然而,孩子的干预训练时间宝贵,更何况还有一大批和他们一样漂泊在外的家庭。于是,在他三番五次登门造访下,汕头的康复机构终于提供了一批师资。2007年,一家叫“爱星缘”的孤独症康复机构在温州落地,大A小A成了第一批学生,开办第一年,机构就吸收了十几个孤独症家庭。截至目前,“爱星缘”已为超过3000名孤独症儿童提供早期干预训练服务。
从“小家”到“大家”
胡温中不仅对孤独症有深刻的认识,对于两个儿子培养目标也很明确,就是要让他们能够生活自理,未来有工作能力,并最终自立。为此在孩子训练之后回到家中,他手把手带着孩子学习做家务,学习洗米煮饭,洗菜烧菜,带着孩子持续运动,学会骑自行车,学会游泳等。为了孩子在社会中学会更多的生活技能,在外他从来不避讳孩子的情况。比如教他们买东西时,他会向店员或者相关人士说明儿子是孤独症,请他们多多包容,给孩子更多的学习机会。
身在特殊家庭,胡温中最清楚,一个孤独症孩子的确诊,意味着整个家庭将要承受巨大的经济负担。2016年起,他对接浙江省残疾人公益基金会,连续五年在腾讯99公益日平台上发起孤独症康复项目,累计筹得善款三百多万元,这些善款全部用于孤独症儿童的康复补贴,受益家庭超150个。
因为孩子,胡温中无意间闯入一个完全陌生的领域,从对孤独症的一无所知到现在深入其中成为服务者,胡温中用了15年的时间。他为孩子创办的“爱星缘”康复机构,也开始承载着越来越多家庭的希望。
作为过来人,胡温中知道,让家长正确认识孤独症是第一要务,如果家长不了解孤独症,就很容易走弯路,进而错失宝贵的早期干预时机。当家长对孤独症有正确认识后,就要引导家长真正接纳孩子,每个家庭的背景不同,父母的文化程度和性格也不同,能否接纳孩子的特殊性会直接影响家长在日常生活中养育孩子的态度和方法。为此,胡温中会经常分享自己的经历,十余年来,关于孤独症科普、家长经验沙龙分享等,他参加了不下30场。慢慢地,A爸(孤独症圈里人对胡温中的称呼)的名字在温州地区甚至全国的孤独症圈子里开始响亮起来,很多人开始了解他的事迹,更多的家长以他为榜样,带着孤独症孩子走出新的人生。
2016年,胡温中当选温州市智力及亲友协会主席和鹿城区政协委员,他意识到光有他一个家长站出来是不够的,必须让更多家长站出来共同呼吁,推动政策的完善,让政府、企业、学校、社区等不同层面社会都能听到孤独症群体的声音,只有社会对孤独症更了解,孤独症群体的社会融合才有可能。在胡温中的呼吁中,鹿城区政协于2017年专门成立胡温中委员工作室重点关注孤独症群体。同年,胡温中和温州地区另外10个心智障碍者家庭一起发起成立了“温州市鹿城区同星园家长互助协会”,推动温州地区孤独症等心智障碍人士全生命周期支持体系的建立和完善。
胡温中从个体开始,勇敢地站出来为孤独症群体发声。在他和一批先走出来的心智障碍者家长带动下,鹿城区同星园家长互助协会已覆盖影响温州地区心智障碍者家庭1000多个,成为全国心智障碍者家长组织的标杆。过去五年,他连续在政协会议上为孤独症群体发声倡导,通过同星园家长互助协会和温州市智力残疾人及亲友协会服务孤独症群体超过5万人次。
勇做创新的先行者
一晃十余年过去,当初大A小A一样的孤独症孩子都已经长成了大小伙,当初通过“爱星缘”早期干预训练进入特校和普校的孩子很多都已经毕业了,但是孩子们毕业后,又面临一个尴尬的境地——一毕业就失业,残障人士就业本来就困难,由于缺乏社会交往技能和沟通理解能力的薄弱,孤独症等心智障碍人士的就业更是难上加难,很多心智障碍者只能长期待在家里。过去几年通过康复训练好不容易有的进步,也因为长期居家而退化。十六年前,胡温中面临的是温州地区早期康复服务的空白,现在看到温州地区成年孤独症等心智障碍服务空白的困境,为了自己的孩子他再一次担起了先行者的重担。
这几年,每年他都会自费到全国各地考察,听到哪里有在大龄孤独症人士服务上做得好的经验,他总会争取机会去看看。在经过多地走访调研后,胡温中将目光聚焦到了烘焙领域。因为自己的儿子喜欢吃而且动手能力不错,其他的孤独症人士也有不错的动手能力,而且烘焙店有门店,对于孤独症人士来说,如果能够在这样的平台获得就业机会,也会是一个很好的融合机会。另一方面,公众也可以通过烘焙店来了解和走进这个特殊群体。
2019年,壹星酿食品有限公司成立,初心就是要为孤独症群体就业探索提供平台。“壹星酿”前期的建设投入让胡温中承受着巨大的压力,但他始终没有想着放弃。他知道,“壹星酿”不仅是他的希望,也是和他一样的很多孤独症家庭的希望。通过壹星酿他们看到,孤独症人士在一定支持下,也能就业,也能创造社会价值。
2020年,在市委、市政府的关心下,残联、民政等部门的支持和指导下,同星园发起“壹星同行”孤独症青年及家庭就业创业支持项目,壹星酿成为这个项目的首个就业实践基地,目前累计开展就业培训超过500场,受益孤独症等心智障碍青年超过8000人次;一对一支持和帮扶孤独症青年79人,帮助16名孤独症青年实现多元就业。通过三年多的努力,壹星酿已有8家门店,成为企业践行社会责任的典范,入选浙江共富示范区首批典型经验。作为胡温中来说,他希望通过壹星酿的实践走出一条路,让更多企业看到可行性,愿意为孤独症人士提供合适的就业岗位。
从孤独症人士的家长到孤独症群体的家长引路人再到践行社会企业的创办人,胡温中一路走来,已经不是一个个体在前进,而是影响了一批和他一样的孤独症家庭自助互助,示范带动了更多孤独症家庭走出困境,探索走出了孤独症群体就业支持新路径。很多人说大A小A很幸运遇到了他这样的父亲,但胡温中说:他很幸运大A小A选择了他做他们的父亲,是大A小A让他看到生命的多样性和生命平等的价值。这条推动孤独症群体全生命周期支持体系建立和完善的道路,他会一直坚定不移地走下去!
如今胡温中每天的生活是这么安排的--带着儿子去壹星酿烘焙坊去上班,孩子上班之后去经营自己的康复机构和自己的工厂以及烘焙坊的运作,孩子下班了带他们去公园跑步,去买菜烧菜,陪伴孩子过好每一天。另外胡温中还有一个愿望,等壹星酿烘焙坊成熟稳定了,他想为像自己孩子一样的孤独症青年建立一个有支持的社区环境,未来孩子从壹星酿下班了回到自己的社区独立的生活,父母不在了他们也能过好每一天!